Le programme en 2023

08:00

Accueil des participants

Café de bienvenue / Visite des stands

Café de bienvenue / Visite de l’exposition partenaires

Ouverture de la journée

Filière Cardiogen / GICC/ Réseau Amylose / Association Française Contre l’Amylose (AFCA)

Emmanuelle Berthelot, présidente du Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies de la Société Française de Cardiologie Philippe Charron, président de la Filière Cardiogen Thibaud Damy, membre du Réseau Amylose et responsable de la thématique Amyloses Cardiaques au sein de la filière Cardiogen Agnès Farrugia, directrice de l’Association Française contre l’Amylose Jean-Christophe Fidalgo, past-président de l’Amylodoisis Alliance Olivier Lairez, responsable du Réseau Amylose toulousain Silvia Oghina, membre du Réseau Amylose et coordinatrice de la RCP nationale Amyloses Cardiaques

09:00

Session 1 – Les données nationales de la prise en charge des amyloses cardiaques

09.00 : Lecture : Les données du SDNS 09.10 : Les premières données de l’observatoire HEAR 09.20 : Les données en vie réelle du parcours de soin 09.30 : Les données en vie réelle des traitements 09.40 : Le point de vue des patients. Enquête sur l’impact de l’amylose au quotidien. 10.00 : Table-ronde et échanges : des données à la pratique 10.10 : Synthèse des échanges /// Take home messages 10.15 : Table ronde : Débat sur les forces et faiblesses du système de soin

10:00

11:00

Session 2 – Amylose à transthyrétine : que faut-il optimiser ?

11.15 : Lecture : Y-a-t-il des examens imageriques à privilégier ? 11.25 : Faut-il faire un test génétique pour tous les patients ATTR ? 11.35 : Pourquoi réaliser des tests de gammapathie systématiquement en cas de suspicion d’amylose ? 11.45 : Table-ronde et échanges : des données à la pratique 11.55 : Synthèse des échanges /// Take home messages

12:00

Session 3 – Amylose AL IIIA et IIIB : parcours de soin (du diagnostic au traitement) et suivi au long terme – Partage sur les organisations régionales

12.00 : Lecture 12.10 : Toulouse 12.20 : Lyon 12.30 : Créteil 12.40 : Table-ronde et échanges : des données à la pratique 12.55 : Synthèse des échanges /// Take home messages

13:00

14:00

Session 4 – L’organisation multidisciplinaire

14.30 : Les ARCs 14.40 : Les IDEs de coordination 14.50 : Les assistantes médico-administratives 15.00 : Les psychologues 15.10 : Table-ronde et échanges 14.25 : Synthèse des échanges /// Take home messages

15:00

Session 5 – Actualités sur les traitements : de la physiopathologie aux essais

15.30 : Lecture 15.40 : Immunothérapie 15.50 : siRNA 16.00 : Stabilisateur 16.10 : Table-ronde et échanges : Des données à la pratique. 16.25 : Synthèse des échanges /// Take home messages

16:00

17:00

Session 6 – Registre HEAR : les projets de recherche

17.00 : Lecture 17.10 :Amylo HEAR – Young 17.20 : Amylo HEAR-Old 17.30 : Amylo HEAR – iSGLT2 17.40 : Amylo HEAR-V122I 17.50 : Table-ronde et échanges : des données à la pratique 18.10 : Synthèse des échanges /// Take home messages

18:00